Záchvaty mu ničí mozek. Kubík trpí vzácnou nemocí

Při virózách prodělává Kubík záchvaty, které trvají i hodinu. Tento typ záchvatů doprovázejí velké křeče a škubání, syn při nich jde okamžitě do bezvědomí a padá na zem. Většinou ho musí odvážet sanitka do nemocnice. Každý takový záchvat mu navíc působí negativně na mozek.

Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Společně s lékaři se snažíme už téměř osm let najít správnou kombinaci léků, která by co nejvíce zmírnila projevy nemoci. Lidé se syndromem Dravetové si bohužel na spoustu těchto léků vytvoří rezistenci. Od stanovení diagnózy jsme vyzkoušeli téměř vše, co bylo dostupné. Řada léků má navíc nežádoucí účinky, takže je to skutečně alchymie.

Nebezpečné emoce

Kuba teď bere pět léků zároveň, a když pominu malé záchvaty, které má denně, počet těch obrovských se sice díky léčbě snížil, ale stále jsou velké a často ho ohrožují na životě.

Každý větší záchvat vrací Kubíka vývojově až o půl roku zpátky. Proto je ve svých osmi letech, co se týká mluvení a chůze, vývojově na úrovni tříletého dítěte. Trpí také středně těžkou mentální retardací a atypickým autismem.

Projevuje se to u něj poruchami chování, svůj nesouhlas někdy vyjadřuje tím, že rozbíjí věci, a dochází u něj i k sebepoškozování. Navíc je hyperaktivní, což je špatné, protože kvůli nemoci mu nemůžeme dovolit, aby se pořádně vyřádil. Emoce jsou totiž jedním ze spouštěčů jeho záchvatů, takže ho musíme všichni neustále hlídat a krotit v chování.

Elenka trpí vzácnou nemocí. Záchvaty jí může způsobit i radost

Radost = průšvih

Kuba nesmí mít vztek ani radost. Nemůže proto třeba chodit na hřiště. Nedávno jsem mu povolila dvakrát proběhnout kaluží a dostal velký záchvat. Jednou mu chcete dopřát opravdovou radost a je z toho obrovský průšvih.

Dalším výrazným spouštěčem Kubíkových záchvatů je jakékoli přehřátí. Stačí, když je venku horko nebo má syn lehce zvýšenou teplotu, a je zle. O to větší radost celé rodině dělá jakýkoli pokrok. Kubík už umí poznat barvy, znaky a některá písmenka. A začíná mít zájem o knížky, dříve s nimi jen házel, a teď si je konečně prohlíží, i když obsahu stále nerozumí.

Kuba miluje děti

Kubík začal chodit do druhé třídy speciální školy, kam ale může docházet maximálně třikrát týdně na hodinu a půl. Delší dobu neudrží pozornost a velmi rychle se unaví, což u něj může vyvolat záchvat.

Škola, do které chodí, samozřejmě neodpovídá běžnému typu škol, pro nás je ale důležité, že tam chodí rád, protože miluje děti. Vše probíhá formou hry a podobá se to spíš výuce ve školce. Jsem moc ráda, že Kubík úplně nestagnuje ve vývoji. To je pro nás všechny ta nejlepší motivace do dalšího života.

Já jsem se díky jeho nemoci zapojila jako dobrovolnice do práce v neziskové organizaci Epicana, která pomáhá lidem s epilepsií, obzvláště se syndromem Dravetové, a organizuje kulturní a vzdělávací akce na jejich podporu. To mi dává smysl. Je třeba, aby se o této chorobě vědělo víc a lidé nemocným rozuměli.

O nemoci Syndromem Dravetové trpí v Česku přibližně 100 dětí. Narodí se jako zdravá miminka. V prvním roce však dostanou svůj první záchvat, kterých pak prožijí za život stovky. Syndrom Dravetové je vzácné a vážné neurologické onemocnění, které kromě záchvatů také značně zpomaluje mentální vývoj dětí s touto nemocí. S pomocí rodičů a terapeutů se tyto děti sice zvládnou naučit chodit a mluvit, ale je nutné o ně celoživotně nepřetržitě pečovat.