Podaly jsme si ruce a stiskly si je opatrně. Ta její byla o dost drobnější, s lehce zahnutými prsty. Může být pro pacientku s kůží křehkou jako motýlí křídla podání ruky problém? „Jednou se mi stalo, že mi ji paní stiskla tak, že jsem pak měla puchýře,“ popisuje sedmadvacetiletá žena.
Prožijete někdy den bez bolesti?
Myslím, že ne.
Co vás teď třeba bolí?
Když už se ptáte… Mám potíže s vyprazdňováním…
Jak moc se dá na každodenní bolest zvyknout?
Prožívám ji méně intenzivně, protože je každodenní a jsem na ni zvyklá. Stejně jako ostatní pacienti s mou diagnózou, vydržíme víc i bez léku proti bolesti. Občas jsem se setkala s někým zdravým, kdo fňukal nad nějakou oděrkou, jak ho to strašně bolí. U Mrtvého moře v Izraeli si někteří lidé stěžovali, že je pálí kůže, a divili se, že mě nic nepálí. Asi je moje kůže v některých směrech odolnější. Opalovat se můžu normálně, koupání v moři i v bazénu vysušuje a hojí rány, ale do veřejných lázní nechodím, protože by mi bylo nepříjemné, kdyby na mě lidi koukali. Nemůžu se koupat v rybníce.
Miluju hranolky. Vím, že po nich budu mít v puse puchýře, ale nevzdám se jich. Někdy prostě musíte porušit pravidla.
