Daniel trpí hemofilií. Nemoc mi víc dala, než vzala, říká

Lékaři mi okamžitě nasadili takzvanou profylaktickou léčbu, při níž se pravidelně aplikuje chybějící koncentrát srážecího faktoru přímo do krve.

Můj boj s nemocí Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Injekce mi museli píchat každé tři dny. Moje dětská lékařka naštěstí bydlela blízko našeho domu a s nitrožilní aplikací nám pomáhala. Nejprve vše prováděla ona, později už to rodiče zvládli sami.

Profylaktická léčba mě chránila před krvácením a komplikacemi, které mohou způsobit i trvalé poškození kloubů. Lékaři pátrali po příčině nemoci, protože tato genetická porucha se v naší rodině nikdy neobjevila. Zjistili, že přenašečkou hemofilie je maminka.

Rodiče vše přijali jako fakt, s nímž se musíme naučit všichni žít. Byli na mě hodně opatrní, maminka mi například všívala do kolen kalhot molitany, aby tlumily případný pád. Hodně starostlivé byly i moje babičky. Snažili jsme se ale fungovat normálně, za což jsem celé rodině moc vděčný.

Dál jsem sportoval

V dětství jsem neměl téměř žádné potíže, kromě několika větších krvácení do kloubů, což se u hemofilie stává. Měl jsem navíc vždy štěstí na skvělé lékaře. Z Humpolce, kde jsme bydleli, jsem nejdřív jezdil na kontroly do Prahy. V osmi letech si mě přebrali do péče hematologové v Brně.

S dědičnou hemofilií se dá žít, ale je třeba se jí přizpůsobit

Nemohl jsem lyžovat a bruslit kvůli potenciálnímu úrazu, ale rodiče hledali jiné alternativy a podporovali mě ve sportování. Závodně jsem plaval a s rodiči jsme jezdili na kole. Na základní škole jsem měl asistentku na tělocvik, která pro mě připravovala speciální program. Nemohl jsem například s kluky hrát fotbal. Na gymnáziu už jsem si vše hlídal sám.

Jsme klučičí parta

V organizaci Hemojunior jsem se seznámil s vrstevníky, kteří se s touto nemocí potýkají. Hemofilii mají téměř vždy kluci. Spoustu jsem jich poznal na táborech, které pořádal Český svaz hemofiliků. Jezdím na ně dodnes, teď už ale jako vedoucí.

Snažím se pomáhat dětem, které se s nemocí nesmiřují snadno. Já jsem se naštěstí se vším srovnal poměrně rychle. Pořád podstupuji profylaktickou léčbu a třikrát ročně jezdím na pravidelné kontroly do nemocnice. Pokud mám nějaký problém, mohu ho konzultovat s lékaři i po telefonu, jsou velmi vstřícní.

Chci zdolat horu

Studuji čtvrtým rokem matematiku na Univerzitě Karlově v Praze. Kromě náročného studia mám před sebou ještě jednu novou výzvu. V červenci se pokusím zdolat Mont Blanc – společně s dalšími osmi hemofiliky z celého světa.

Je to pro mě obrovská výzva, i když hory nejsou můj největší koníček. Snažím se dostat do kondice, při studiu šel sport trochu stranou. Hemofilii beru jako svou nedílnou součást. Naučila mě vážit si všeho, co mám. Když se ohlédnu zpět, tak si myslím, že mi dala víc, než vzala.

Hlavní roli hrají geny Hemofilie je vzácné a vrozené onemocnění, které se projevuje nedostatečnou krevní srážlivostí. V České republice žije přibližně tisíc pacientů s hemofilií, 38 % z nich má těžkou formu nemoci. Hemofilie se v současné době léčí podáváním chybějícího srážecího faktoru přímo do krve, nebo pomocí takzvané nefaktorové léčby. Preventivní podávání léčby (profylaxe) pomáhá předcházet mimo jiné spontánnímu krvácení do kloubů, které je běžné u těžkých forem hemofilie.